罕见病

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2015国际罕见病日(中国)宣传月启动

2015国际罕见病日(中国)宣传月

罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。 [详细]

国际罕见病日宣传片

罕见病

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。[详细]

罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影

“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境,以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。 罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织,已于2013年12月12日—19日在上海环球港举办首展,取得了巨大社会反响,影响人数达数百万。2014年2月28 日是今年的国际罕见病日,作为官方合作方,CORD在北京举办了第二场巡展。此外,摄影展还将去三大城市(广州、成都、西安)进行巡回展览,敬请关注! [详细]

中国罕见病网

独家权威合作机构

罕见病发展中心

罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。[详细]

中国罕见病网

中国罕见病网由罕见病发展中心主办,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。[详细]

捐款方式

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中国罕见病网是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方资助建成。网站旨在为每一位罕见病患者提供力所能及的药物、医疗、政策等相关方面的信息。网站 的日常维护与运营,需要您无私的奉献与资助!您的每一份资助,对我们的网站、以及整个罕见病领域都是意义非凡的![详细]

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天之魂

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最新词条 词条帮助 | 全部词条

  • 白塞病

    协作者: 刘易L

    白塞病(Behcet’s disease,BD)是一种全身性、慢性、血管炎性疾病。临床上以口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害为突出表现,又称为口-眼-生殖器综合征(白塞综合征、贝赫切特综合征)。该病常累及神经系统、消化道、肺、肾以及附睾等器官,病情呈反复发作和缓解的交替过程。

  • 大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB)分为遗传性(先天性)和获得性(epidermolysis bullosa acquisita,EBA)两种。遗传性EB依据发病部位不同可分为四类:①单纯性大疱性表皮松解症(simplex EB,EBS),水...

  • 普洛提斯症

    协作者: rss7

    普洛提斯症(或普洛提斯综合症、普洛提斯症候群Proteus Syndrome)是一种复杂的赘生性疾病,主要的特徵包括了大头、颅骨增生、长骨变形、肢体膨大、皮肤及皮下组织的肿瘤(包括脂肪瘤、 血管瘤、淋巴管瘤)等。

  • 多发性硬化症

    协作者: Lurant

    多发性硬化症是中枢神经系统和免疫有关的发炎及去髓鞘(demyelinating)疾病。实际上、神经纤维(axon)、神经元(neuron)及寡棘突细胞(oligodedrocyte)亦会受损。70-75%病患为女性。不过、在原发性进展型多发性硬化症(primaryprogr...

  • 瓷娃娃罕见病关爱中心,成立于2007年5月,由成骨不全症等罕见病患者自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。

  • 美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病,目前我国尚无官方的权威定义,因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚,而国外数据不一定适合中国国情,这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。Larsen氏症候群(顎裂-先天性脱位症候群) Larsen ...

  • 肺淋巴管肌瘤病(LAM)lymphangioleiomyomatosis 是一种原因不明的弥漫性肺部疾病,主要病理改变为肺间质、支气管、血管和淋巴管内出现未成熟的平滑肌异常增生。

  • 是一群肾小管病变的总称,它们的共同症状为低血钾、低血氯、代谢性碱中毒以及血中肾素浓度过高,但血压同时为正常。发生率为百万分之一。

  • 脑部或神经系统病变病因2006年,四个基因的突变被确认为会引起此症,它们分别是:为一种3'-<5'核酸外切酶编码的TREX1,为RNase TREX1(25%的病例)、RNASEH2C(14%的病例)、RNASEH2A(4%的病例)的突变会导致严重的症状,而RNASEH2B...

  • 帕金森病,(Parkinson's disease),在医学上称为“原发性震颤麻痹”,又称“震颤麻痹”,40岁以下人群触发帕金森病临床被叫做“青少年型帕金森病”。青少年型帕金森病,患者占帕金森发病总人数的10%,是一种神经系统变性疾病,表现为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿...

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