脆骨病

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瓷娃娃罕见病关爱中心项目服务

医疗康复

“医疗康复”关注成骨不全症患者在身体上的医疗康复改善。通过为患者提供整体性康复评估、手术和药物治疗、辅具适配等方面的支持、救助性工作,减少成骨不全症患者身体上的痛苦,提高患者正常生活的可能性......[详细]

关怀服务

“关怀服务”为罕见病病友提供期刊热线等信息服务、办公室接访、牛奶发放、零花钱计划、新春大礼包、梦想支点(奖学金、就业机会)、全国病人大会等工作内容,致力于在病友的日常生活方面提供全方位服务 ......[详细]

赋能发展

“赋能发展”包括:一、ICAN协力营:通过参与式培训、小额项目资助等方式,挖掘和培养积极的社群成员,协助其面对疾病对身体带来的影响;二、自立生活:培养病友成为具备独立、自主生活意识及能力的生活个体......[详细]

公众参与

由于社会对于罕见病缺乏深入了解,罕见病群体的公众倡导变得非常重要,公众倡导最好的方式就是公众参与。瓷娃娃通过招募志愿者、义卖、高校宣讲等形式,已累计开展200余场活动,发放资料近3万份......[详细]

政策研究

罕见病群体因病致贫十分严重,政策保障支持尚不完善,社会救助机制欠缺。瓷娃娃中心定期调研,发布调研成果引起社会关注,并通过研讨会、两会提案等方式呼吁政府加强对罕见病群体的保障,以改善其生存环境......[详细]

瓷娃娃这五年

瓷娃娃罕见病关爱中心缘起

“瓷娃娃”——成骨不全症(俗称脆骨病)患者。是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病,在中国大概有十万人。不小心摔跤、磕碰,严重者甚至打个喷嚏、踢个被子,这些在常人看来最普通不过的生活行为,却有可能造成成骨不全症患者骨折。

王奕鸥是这个瓷娃娃群体中病情较轻的一员,但从她出生到上大学都没有见过和她一样的瓷娃娃。2005年,上大学期间,为了寻找病友,她建立了一个论坛——“玻璃之城”,短短数月聚集起三百余名病友。通过在论坛上的相互交流,发现这个群体在医疗、教育、就业等等各个方面存在很多障碍,但没有任何组织关注这样的群体。

2008年5月,王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心,希望为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境!目前机构团队成员17人,志愿者700余名。 [详细]

瓷娃娃罕见病关爱中心

独家权威合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。[详细]

愿景


为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。


口号


还好,我们的爱不脆弱。

Love is still strong.


核心价值观


平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新


核心文化


每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重。


瓷娃娃罕见病关爱中心

脆骨病简介

成骨不全症,又称脆骨病,发病率1/10000~1/15000,是一种先天性遗传疾病,表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,目前临床上用于治疗该症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里,但该药的适应证里并未列明成骨不全症,因此患者需自费。该群体也被称为“瓷娃娃”。 患有成骨不全症(OI)的儿童以及他们的家庭所面临的问题是复杂的,涉及到解剖、医疗、对残疾的适应和社会等多个层面。其中某些问题是难以克服的,可能无法彻底解决…… [详细]

临床诊断

诊断主要以临床证据为基础;对于婴儿和儿童的轻度成骨不全症(以下简称OI)的临床诊断也许会比较困难;有必要由专家,如具有治疗所有类型OI的临床经验的遗传学家、整形外科医生或内分泌学家来进行治疗......[详细]

治疗方法

成骨不全症(OI)无法从根本上治愈,对其治疗旨在将骨折的可能性降至最低、通过手术纠正畸形、通过增强骨密度降低骨脆弱的可能性,以及将疼痛降至最低、最大程度上提升患者的灵活动功能和独立功能 ......[详细]

康复治疗

康复锻炼和手术治疗同等重要。对成骨不全症了解较少的医生会告诫家长为了防止孩子摔跤骨折,不主张孩子活动。其实这用方式存在很大误区。长期不运动会导致瓷娃娃肌肉萎缩,骨密度流失,会更加频繁的骨折......[详细]

其他治疗

水疗又称水中康复,指充分利用水的自然特性与水中运动的生理生化基础知识进行治疗、训练,以达到促进肌肉发育和锻炼,平衡能力的培养等目的,而采取的水中康复方法。对成年患者来说水疗同样也是不错的选择......[详细]

医生问答

目前医生开出的治疗方法包括:调整行为方式和生活方式,以避免可能引起骨折的情况;骨科手术;治疗脊柱侧凸;康复治疗,如水疗、行走运动等;代偿设备和步行辅助设备;控制体重;口服或静脉注射双磷酸盐类药物......[详细]

捐助方式

五年多来,瓷娃娃罕见病关爱中心一直秉持着为罕见病群体提供专业的社会服务,坚持规范运营、财务透明、民主决策等管理理念,主要针对脆骨病等罕见病群体,围绕医疗康复、关怀服务、赋能培养、公众参与、政策研究五个层面开展工作。重点项目有:钢铁侠计划、全国病人大会、ICAN罕见病青年协力营、瓷爱创意等。我们的事业需要您的支持! 瓷娃娃将为资助人提供以下的服务:1、 为连续资助一年以上者颁发爱心证书;2、 半年一次对资金使用进行评估和监督;3、 邮寄《瓷娃娃》期刊;4、 邀请其参与适合的活动;5、每月公布收入详单、每季度公布支出报告。

银行账户A:瓷娃娃罕见病关爱中心


户名:北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行:中国工商银行北京长安支行

账号:0200 0033 0923 0007 913

银行账户B:瓷娃娃罕见病关爱基金


户名:中国社会福利基金会

开户行:中国光大银行北京朝阳支行

账号:3506 01880000 50322

请务必在附言处注明“瓷娃娃”

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