重症肌无力

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重症肌无力

重症肌无力是一种由神经与肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病,特点是骨骼肌无力和易疲劳性。重症肌无力是一种罕见病,也是慢性病。病程长,易反复,病友及家庭在经济和精神方面承受巨大压力。其发病率约为8/10万,患病率为50/10万,按13亿人口计算,我国约有65万患者。发病人群从儿童到老年都有,以35岁以下青年女性居多,男女比例约1:1.8 。 [详细]

独家权威合作机构

相关机构

百科·科普汇

机构简介

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(原重症肌无力关爱协会)于2013年2月8日在北京市民政局注册,取得民办非企业单位登记证书,致力于为重症肌无力病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活的精神,倡导与疾病和平相处的理念。主要工作包括:宣传普及重症肌无力防治知识;救助贫困病友;开展康复教育,促进病友间的经验交流;开展就业指导与技能培训;关爱病友及其家庭的生活与心理健康;为病友提供相关咨询与服务。 [详细]

理事长:张海连

张海连,男,北京人,重症肌无力患者,现为爱力关爱中心理事长,致力于为重症肌无力 病友群体开展救助和关 ...[详细]

相关知识:重症肌无力爱力关爱中心公益慈善罕见病

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关爱服务

就业服务

爱力感恩工作室成立于2011年10月下旬,为重症肌无力病友提供文字方面的工作培训与就业机会,主要从事图书的选题策划、编著和撰稿,为有志于在文字方面发展的病友提供工作和培训机会。[详细]

信息服务

《爱力手册》邮寄发放等。[详细]

心理关爱

《爱力Y电台》开展病友心理咨询等,YY语音房间ID:16662467。[详细]

目标

疾病治疗普通化;病友康复常态化;生活工作正常化;普及防治大众化。[详细]

愿景

让每位病友与疾病和平相处![详细]

口号

爱,让我们更有力![详细]

监事:黄昱

黄昱,男,北京大学医学部博士,现任医学遗传学系副主任,研究方向为衰老分子生物学,生化和分子遗传学,先后承担两项国家自然科学基金项目。通过撰写遗传性罕见病PBL案例,举办罕见病专题讲座和组织相关学生社团活动等方式,率先将罕见病知识引入医学本科生教学领域。[详细]

“爱力一对一”小额资助项目

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称爱力关爱中心)的“爱力一对一”小额资助项目,是针对贫困成年重症肌无力患者开展的生活类救助项目。项目通过患者本人申请,经由爱力关爱中心核实、评估、监督等程序,促成贫困的重症肌无力患者(以下称“申请人、受助人”)与爱心人士(以下称“资助人”)结成“一对一”的小额资助关系。由资助人按月、定期、定额资助,帮助重症肌无力患者改善治疗条件,提升生活质量,为病友通过自身努力改善生活、融入社会提供缓冲期。 [详细]

项目方式

由资助人按月、定期、定额资助,根据受助人的不同情况,资助额度为每月100-300元,资助期限为1至5年。资助期间,爱力关爱中心负责定期了解资助双方每个月的情况,记录存档,并在爱力关爱中心网站公布资助双方同意公布的信息。[详细]

项目目标

我们希望在资助期内,帮助患者改善治疗条件,提升生活质量,为今后患者通过自身努力改善生活,融入社会提供缓冲期。为了实现这一目标,爱力关爱中心将在资助期内为受助人尽可能提供相应技能培训与就业机会,倡导自立自强,自力更生、自食其力的生活态度,从健康、心理、就业方面帮助患者,提高受助人的现实生存能力。[详细]

项目特点

长期性、小额性、透明度强、可信度高[详细]

项目成效

为受助人提供用药与生活补贴,帮助受助人减轻生活压力,适当改善生活状况,走出暂时的困境,树立与疾病斗争的勇气,坚定生活的信念,传递人生的希望。[详细]

“爱力新生”危象救助项目

重症肌无力危象是指患者由于病情加重或治疗不当,导致机体不能维持正常通气和吞咽功能的危急状态。由于重症肌无力的病情是可逆的,这时只要及时插上呼吸机和胃管,并给予恰当治疗,患者就能重获新生。 “爱力新生”危象救助项目,主要是为重症肌无力危象患者提供一个危象救助平台。项目的主要内容包括:为贫困重症肌无力患者提供危象抢救期的部分费用,挽救患者生命;为危象患者家庭传播护理经验;危象患者救助期的心理辅导;为危象的患者家属提供全程医疗心理咨询服务。 “爱力新生”危象应急救助基金可以帮助贫困病友在发生危象时,得到及时治疗,避免因经济困难延误治疗或放弃治疗,及时挽救病友生命。 [详细]

项目方式

由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心向社会筹集救助款项;对发生危象的重症肌无力的患者实施救助,满足不同层面的救助需求;为发生危象的贫困患者提供抢救所需资金支持;通过请医生会诊,病友之间交流、心理咨询等方式为危象患者或者家庭提供关于危象的医疗知识等方面的服务。[详细]

项目目标

挽救发生重症肌无力危象患者的生命,使患者进入正常的医疗恢复状态。[详细]

项目特点

为贫困重症肌无力患者提供一个固定、及时、有持续救助能力的平台式救助方案,挽救患者生命;体现关爱,指导患者安全渡过危象期。[详细]

项目成效

通过危象救助项目的实施,可以为发生危象的患者解决部分治疗费用,提供护理经验,指导病友心理方面的一些问题。从而挽救重症肌无力患者的生命,提高患者生活的质量,使重症肌无力患者获得新生,有效的回归社会。[详细]

《爱力水手的故事》


国内首个重症肌无力科普视频出炉


2014年6月,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心制作的“重症肌无力”疾病科普视频《爱力水手的故事》出炉。这是国内首次制作的关于重症肌无力疾病知识的科普视频。这一视频由“北京民政局福彩公益金政府购买服务项目”提供支持,采用了动画形式,时长约4分钟,以大力水手 为原形进行了再加工创作,通俗易懂,画面有趣。旨在帮助社会公众了解重症肌无力相关疾病知识,减少公众因缺乏疾病知识而对重症肌无力患者群体造成的误解。是社会公众普及健康教育的一种寓教于乐的良好方式。动画片《爱力水手的故事》也是为了配合发起倡导第一个关爱重症肌无力患者的纪念日——“6·15重症肌无力关爱日”,希望关爱日的建立能够汇集各方力量,同心协力,为重症肌无力群体给力加油。促进社会关注重症肌无力病人群体,促进患者群体与社会的进步。

2014年10月19日,2014安平中国•北大公益传播奖(以下简称“安平奖”)落下帷幕。由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)制作选送的科普动画片《爱力水手的故事》获“视觉传播入围奖”。评委会评语道:在普及罕见病知识方面,这是一部精致的样板。 [详细]


《爱力·重症肌无力患者健康教育系列参考手册》


《爱力手册》系列篇由爱力重症肌无力关爱中心爱心医学顾问团组成专家编委会进行指导编写。旨在为广大重症肌无力患者提供治疗的一些基本参考信息,包括基础篇、中医篇、胸腺手术篇、危象篇、儿童篇、就诊篇、婚育篇等等内容,将陆续编写印刷。本套“爱力手册”均有印刷版、电子版两个版本,印刷版由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心“免费发放”,电子版可免费下载。

《基础篇》是对重症肌无力疾病基础知识进行的简要介绍,简明扼要,以普及重症肌无力疾病基础常识为主。其余各篇均有自己的主旨,语言风格尽量通俗易懂,易于患者与家属学习,期待患者能够通过掌握疾病常识树立治疗与康复信心。《胸腺手术篇》,主要作者为香港大学深圳医院重症肌无力临床研究室负责人庞大志医生及研究室李敬龙博士(胸腺瘤部分)两位医师,手册内容从外科的角度介绍了胸腺与重症肌无力关系,以及胸腺切除手术在治疗重症肌无力方面的应用,并重点详细介绍胸腔镜微创切除手术技术等。《危象篇》,主要作者为香港大学深圳医院重症肌无力临床研究室曾文双医师及魏莹莹、胡本玲、周金阳护师。手册的内容从重症肌无力患者发生危象的处理、家属的急救操作和护理的角度进行了讲述。 [详细]

第一届全国重症肌无力患者大会

2014年6月14-16日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、中国社会福利基金会爱力基金联合主办的第一屆全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸病友交流会在京成功举办。6月15日上午在国家体育场鸟巢(国际旅游汇多功能展厅)举行的开幕式上,主办方发起国际上第一个“6•15重症肌无力关爱日”,希望汇集各方力量,同心协力,倡导社会公众认知重症肌无力疾病,了解重症肌无力患者群体,促进社会关注重症肌无力病人群体,促进患者群体与社会的进步。 会议期间,主办方还举办了重症肌无力病人支持性网络建设培训、全国重症肌无力专家医学论坛、爱力·冠军一起走等活动。 [详细]

爱力基金

2013年11月19日,经中国社会福利基金会专家评审委员会评审通过,中国社会福利基金会爱力联合劝募基金(简称“爱力基金”)获得批准成立,中国社会福利基金会爱力基金管理委员会负责对基金进行管理,中国社会福利基金会副秘书长、联合劝募中心负责人肖隆君担任基金管委会主任。 爱力基金是服务于重症肌无力患者,具有全国性公募资质的专项基金,将为全国大约65万重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台;倡导社会对重症肌无力病人群体的关 爱;倡导与疾病和平相处的理念;倡导病友自助互助、自立自强,乐观积极的生活心态;帮助病友改善生存质量。 爱力基金也是中国第一个关爱重症肌无力病人群体的专项基金。基金的设立,标志爱力重症肌无力罕见病关爱中心具有了可以向社会进行公募的资质,也标志着重症肌无力病人群体将开始得到社会各界的共同关注。 [详细]

银行账户:爱力关爱中心


户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

开户行:中国银行股份有限公司北京车道沟支行

账号:3480 6041 0559

捐赠时请务必注明捐赠项目

银行账户A:爱力基金


户名:中国社会福利基金会

开户行:北京工商银行东长安街支行

账号:0200 3374 1900 0014 555

请务必在留言中备注“爱力基金”

银行账户B:爱力基金


户名:中国社会福利基金会

开户行:北京光大银行朝阳支行

账号:3506 0188 0000 50322

请务必在留言中备注“爱力基金”

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  • 重症肌无力(MG)是一种神经肌肉接头间递质传递功能障碍的慢性病。上海交通大学转化医学研究院(021-60709699)已经明确,重症肌无力的发病是对突触后乙酰胆碱受体的自身免疫所致。重症肌无力是一种神经-肌肉接头(突触)间传递功能障碍的自身免疫性疾病。主要累及横纹肌的神经-...

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  • 黄昱,男,北京大学医学部生化和分子生物学博士,现任医学遗传学系副主任,研究方向为衰老分子生物学,生化和分子遗传学,先后承担两项国家自然科学基金项目。通过撰写遗传性罕见病PBL案例,举办罕见病专题讲座和组织相关学生社团活动等方式,率先将罕见病知识引入医学本科生教学领域。

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  • 王艳(1974年—),中国自行车运动员,她曾是一位重症肌无力患者,但却在运动场上创造了惊人成绩,成为中国第一位在世界杯赛场夺取金牌的自行车运动员;她在经历三次换血后,却在亚运会、全运会赛场再夺金牌,被誉为中国的“女阿姆斯特朗”。

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    本名刘纪,笔名清昭,爱力关爱中心发起人,重症肌无力患者,现为爱力关爱中心执行主任。26岁前生活一帆风顺,病后一度意志消沉,后靠写作和参与公益找到自我价值。参与并主要推动了“救助‘彩虹女孩’栾丽君”的活动。

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